Autisme, diagnostic et prise en charge : à qui s’adresser ?

Qu’est-ce-que l’autisme ?

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du neuro-développement. Il est défini grâce aux critères diagnostiques établis par le DSM-5 et la CIM-11. Ces outils sont des livres de références internationales, c’est-à-dire que tous les professionnels du monde s’y réfèrent pour poser le diagnostic. En tout cas, ils sont censé le faire !

En effet, ces manuels permettent de structurer l’évaluation clinique en identifiant les caractéristiques principales du TSA, telles que les difficultés persistantes dans la communication sociale et les comportements restreints ou répétitifs. En s’appuyant sur ces classifications, les professionnels de santé peuvent offrir des diagnostics plus précis, élaborer des plans d’intervention personnalisés et mieux répondre aux besoins uniques de chaque individu, favorisant ainsi une prise en charge adaptée et une meilleure inclusion dans la société.

D’après le DSM5 (P. 62), en fonction des seuils et des critères diagnostic, l’autisme touche environ 1 % de la population mondiale. Cela représente environ 80 000 000 de personnes (enfants & adultes) dans le monde !

On naît autiste, on ne le devient pas. Autrement dit, dans les cas dits sévères, il n’est donc pas possible de “guérir” de l’autisme, mais on peut apprendre à s’adapter au mieux dans la société. Et en général, dans les situations d’autisme dit léger, il n’est pas nécessaire d’apprendre à s’adapter, simplement être soi-même. Ces personnes rencontreront d’autres personnes “typiques” qui sauront les apprécier.

Pourquoi on parle de SPECTRE ?

On parle de spectre de l’autisme car il y a plusieurs degrés. Les différents degrés du trouble du spectre de l’autisme (TSA) reflètent une diversité de manifestations et de besoins uniques à chaque individu. Allant de formes légères, où l’autonomie est préservée, à des formes plus sévères nécessitant un accompagnement constant, chaque degré mérite une attention spécifique.

De fait, on distingue 3 principaux niveaux de sévérité :

1. Niveau 1 : “Nécessitant de l’aide”. Sans aide, les déficits de la communication sociale ont un retentissement notable sur la vie de tous les jours. La personne peut faire des phrases complètes pour engager la conversation mais elle ne parvient pas à avoir des échanges sociaux réciproques.
2. Niveau 2 : “Nécessitant une aide importante”. Les difficultés sont importantes tant la communication verbale que non-verbale.
3. Niveau 3 : “Nécessitant une aide très importante”. Les déficits sont graves. La personne utilise quelques mots ou quelques bruits pour faire comprendre ses besoins. Il y a très peu de langage et il y a peu de réponses aux interactions sociales.

Il faut souligner que, comprendre ces variations permet d’adapter les approches éducatives, thérapeutiques et sociales pour répondre aux particularités de chacun. Cette diversité montre l’importance d’une prise en charge personnalisée, favorisant l’épanouissement et l’inclusion des personnes concernées dans tous les aspects de la vie quotidienne.

Les signes d’alertes du trouble du spectre de l’autisme (HAS)

À l’heure actuelle, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande de réagir dès les premiers signes d’alerte. Entre autres :

Quel que soit l’âge :

• inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage,
• régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l’absence d’anomalie à l’examen neurologique.

Chez le jeune enfant :

• absence de babillage, de pointage à distance ou d’autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà (faire coucou, au revoir, etc.),
• absence de mots à 18 mois et au-delà,
• absence d’association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà.

Avant 18 mois :

Bien qu’il n’existe à ce jour aucun marqueur pathognomonique d’une évolution vers un TSA avant 18 mois, il faut s’alerter en cas de :

• persistance de particularités de développement de l’enfant concernant son niveau de vigilance, de son sommeil,
• persistance de particularités concernant la diversification alimentaire, la régulation des émotions, le développement de son répertoire moteur, l’exploration inhabituelle des « objets » de l’environnement.

Autour de 18 mois :

Il faut l’association d’au moins deux signes parmi :

• des difficultés d’engagement relationnel,
• des difficultés d’attention,
• des difficultés de réciprocité et de réaction sociales (initiation, réponse et maintien de l’attention conjointe, regard adressé, sourire partagé, pointage à distance coordonné avec le regard, réponse au prénom),
• des difficultés de langage réceptif et expressif, dans le jeu socio-imitatif et symbolique ou les réponses sensorielles (recherche ou évitements de sensations).

En revanche, aucun de ces signes pris de façon isolée n’a de valeur prédictive.

Au-delà de 18 mois et jusqu’à l’adolescence :

Soit il faut es signes précédents, soit des difficultés relationnelles précoces et persistantes (difficultés à créer des liens amicaux, à engager, suivre ou participer à une conversation, à prendre des initiatives sociales [sorties, invitations…], à comprendre ou interpréter des intentions, des expressions langagières, le second degré, etc.) combinées à des particularités dans le comportement et les intérêts prenant un caractère anormalement répétitif, restreint et stéréotypé.

⚠️ Notons que les parents et tout professionnel de 1re ligne  (professionnels de santé, professionnels du secteur de la petite enfance, enseignants, psychologues, etc.) sont susceptibles de repérer, observer, déceler un ou plusieurs signes inhabituels pouvant indiquer une particularité de développement de l’enfant.

Source : HAS Synthèse des signes d’alerte du trouble du spectre de l’autisme.

Dépistage, diagnostic et prise en charge : à quel professionnel s’adresser ?

À ce jour, de nombreux professionnels sont impliqués dans le trouble du spectre de l’autisme.

Cependant, pour le dépistage, le diagnostic et la prise en charge du trouble du spectre de l’autisme, il est essentiel de s’adresser aux professionnels de santé spécialisés. Un pédiatre ou un médecin généraliste peut constituer le premier point de contact afin d’évaluer les signes initiaux et d’orienter vers les spécialistes adaptés.

De plus, les pédopsychiatres, neuropsychologues ou psychologues spécialisés dans l’autisme jouent un rôle central dans l’évaluation approfondie et le diagnostic.

Enfin, les orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens et éducateurs spécialisés contribuent à la prise en charge, en proposant des interventions adaptées pour favoriser le développement et l’autonomie des personnes concernées.

Pour cette raison, un travail en collaboration entre ces experts est primordial pour un accompagnement optimal.

Interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Chez l’enfant et l’adolescent

Dans le cadre de l’autisme, les interventions doivent être :

• personnalisées : les interventions sont définies en fonction de l’évaluation initiale et continue du développement et du comportement de l’enfant suivi. De même, elles doivent tenir compte du développement typique dans les différents domaines d’intervention.
• globales et coordonnées entre les différents partenaires de soin et pédagogiques.
• précoces, c’est-à-dire dès 18 mois (dans l’idéal), et sinon, débutées avant 4 ans.
• fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale de grade B, c’est-à-dire avec un niveau de preuve scientifique d’efficacité.
• constamment attentives au transfert et à la généralisation des acquis à des situations nouvelles. En outre, cela doit comporter une transition graduelle vers des environnements de plus en plus larges et ordinaires tels que le domicile si les parents en sont d’accord, puis dans d’autres lieux.
• intensives : plus précisément, le nombre d’heures d’entraînement doit être élevé (idéalement environ 25 h par semaine de training).
• en “one and one” : en d’autres termes, 1 adulte pour 1 enfant.
• “parents friendly” : de façon à ce que les des parents soient inclus dans le programme.

Interventions recommandées par l’HAS (synthèse)

À l’heure actuelle, les approches éducatives, comportementales et développementales, recommandées sont principalement :

• les interventions fondées sur l’analyse appliquée du comportement dites ABA (niveau de preuve grade B),
• le programme développemental dit de Denver (grade B),
• le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH (grade C),
• recours aux outils de communication dite alternative ou augmentée dit CAA (PECS, Makaton, Podd etc…). Attention, chaque enfant est différent et un CAA choisit pour un enfant ne conviendra pas forcément à une autre enfant.

Interventions ayant une absence de données sur leur efficacité

Vu que les données sur leur efficacité sont manquante et que les opinions d’experts divergent, il n’est pas possible de confirmer la pertinence des interventions basées sur :

• les approches psychanalytiques
• la psychothérapie institutionnelle

Interventions non recommandées

En raison de l’absence de données sur leur efficacité (peu d’études et de faible qualité), de leur usage exclusif et du manque de base théorique, les experts, professionnels et représentants des usagers ne préconisent pas les pratiques suivantes (consensus d’experts) :

• programme Son Rise®,
• méthode des 3i
• méthode Feuerstein
• méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle
• méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive
• méthode Doman-Delacato
• recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.

Sources :

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596, DSM-5.

Site de la Haute Autorité de Santé (HAS).